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No ‘DIA J’, aviação nacional luta pelo bebê que corre contra o tempo pela vida

A aviação brasileira volta a promover neste sábado, 12 de dezembro, uma grande ação para ajudar na corrida contra o tempo do bebê que luta por sua vida em função de uma grave doença.

O bebê João Emanuel

Conforme apresentamos anteriormente, João Emanuel tem pouco mais de um ano de idade e os pais contam que ele é fascinado por aviões, sempre olhando para o céu quando ouve o barulho de uma aeronave. Mas, mesmo com a pouca idade, o pequeno aviador gaúcho tem uma história de luta contra uma raríssima doença chamada Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, ou apenas AME.

A AME causa falta de uma proteína essencial para as células que controlam os músculos e, em último caso, pode impedir que a criança consiga sentar sozinha e levar até a perda total de sua movimentação. Para evitar este triste diagnóstico, é necessário que o João, ou qualquer criança com AME Tipo 1, tome um remédio chamado Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões de reais, e que não é coberto pelo SUS.

Embora notícias da última semana tenham indicado que a ANVISA estaria agindo para baixar o custo para R$ 2,8 milhões, a medida da agência brasileira é contestada na justiça pelo laboratório responsável pelo remédio. Portanto, o preço continua sendo de R$ 12 milhões, e o João só tem mais alguns meses para que o valor seja atingido através das ações promovidas, afinal, depois destes poucos meses, será tarde demais para o medicamento surtir efeito no quadro clínico do bebê.

Já foram arrecadados cerca de R$ 4 milhões na campanha, portanto, ainda restam R$ 8 milhões. Assim, além de toda a movimentação constante ao longo dos últimos meses para a arrecadação do máximo de ajuda possível, a aviação nacional hoje promove o ‘Dia J’ para reforçar o apoio ao pequeno João e sua família.

Sabemos da boa índole de todo o pessoal que está nessa campanha e, por isso, não temos receio de divulgar aqui no AEROIN.

Se você puder colaborar, seja financeiramente, seja com a divulgação da campanha, junte-se a nós e dê a sua contribuição nessa corrida rumo a céus mais azuis para o João Emanuel.

Para ver todos os detalhes, você pode acessar o perfil oficial do João no Instagram clicando aqui, ou ir direto à página das ações da campanha clicando aqui.

Veja a seguir alguns vídeos divulgados com mensagens por esta campanha especial:

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